Claude Carlier 2011.10.10

Narcolepsie ou maladie de Gélineau

narcolepsie, maladie de gelineau, sommeil, trouble du sommeil, dyssomnie, jonathan baeveghems, a genoux derriere ses paupieres

un trouble du sommeil chronique, ou dyssomnie.

Dans son livre "A genoux derrière ses paupières" (Editions Azimuts), Jonathan Baeveghems, un jeune Belge de 22 ans, raconte sa vie marquée par un combat perpétuel contre le sommeil.

Vous êtes victimes d'appels téléphoniques intempestifs émanant de firmes publicitaires... cliquer
Commentaires

Bonjour Claude bien étrange cette maladie.
Bonne journée

Écrit par : urson - 2011.10.11

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
merci de ta visite
Excellente continuation
Claude

Écrit par : Claude - 2011.10.18

Bonjour Claude, je ne la connaissait pas moi non plus...ça doit être bien invalidant !
C'est bien d'en parler...passe un bon mardi ! Kiss

Écrit par : Chadou - 2011.10.11

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
merci de ta visite
Excellente journée
Claude

Écrit par : Claude - 2011.10.18

bonjour Claude . qui n'a pas sa maladie surtout quand l'âge est là . bonne journée

Écrit par : jean-pierre - 2011.10.11

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
merci de ta visite et excellente journée
Claude

Écrit par : Claude - 2011.10.18

Je ne connaissais pas cette maladie...
Un livre a découvrir!
Bonne journée,Claude

Écrit par : christina - 2011.10.11

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
merci de ta visite
Bonne journée
Claude

Écrit par : Claude - 2011.10.18

J'en avais entendu parlé mais je ne l'avais jamais approfondi. Je vais le faire grâce à toi, merci pour les références du livre. A-Marie

Écrit par : A-Marie - 2011.10.11

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
merci de ton passage et bonne journée
Claude

Écrit par : Claude - 2011.10.18

J'espère que cette maladie n'est pas trop répandue…

Écrit par : Calusarus - 2011.10.11

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
merci de ta visite et bonne journée
Claude

Écrit par : Claude - 2011.10.18

Bonjour Claude, un petit coucou bien humide aujourd'hui, le temps n'es pas vraiment folichon...Passe quand même un tout bon mercredi !

Écrit par : Chadou - 2011.10.12

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
merci de ton passage
Excellente journée
Claude

Écrit par : Claude - 2011.10.18

Bonjour Claude,
Je ne connaissais pas, c'est bien pénible.
J'irai faire un tour chez lui.
Ce livre doit être intéressant.
Bonne journée, bisous.

Écrit par : Mousse - 2011.10.12

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
merci de ta visite et excellente journée
Claude

Écrit par : Claude - 2011.10.18

Merci d'en avoir parlé sur ton blog. Bon week-end.

Écrit par : Un petit Belge - 2011.10.15

Répondre à ce commentaire

Bonjour,
Avec plaisir
Bonne journée
Claude

Écrit par : Claude - 2011.10.18

Bonjour,

Je suis l'auteur du livre "À genoux derrière ses paupières". Avant tout, je tiens à remercier l'auteur de ce site qui y fait une présentation de mon livre, merci de votre aide.

Ensuite, j'aimerai avec votre permission, demander conseil aux visiteurs de ce site, ainsi qu'à son auteur. Je m'explique.

je viens de recevoir une lettre De la cellule stratégique du secrétaire d'Etat aux affaires sociales, chargé des personnes handicapées. ET à NOUVEAU, Les allocations pour personnes handicapées m’ont été refusées, car il ressort de l'évaluation de mon handicap que je ne présente pas une réduction de la capacité de gain ni de l'autonomie justifiant l'octroi de ces prestations.

Et VRAIMENT, je commence à en avoir réellement marre de cette façon irrespectueuse, absurde, exorbitante, scandaleuse, inintelligible de nier l’évidence même du handicap qu’amène la narcolepsie. Je me doute que certaines personnes me diront :


- Jonathan, beaucoup de maladie et handicap ne sont pas reconnu.



Je ne répondrai que par une seule question :



- Connaissez-vous beaucoup de personnes malades ou non à qui on a INTERDIT de posséder le permis de conduire, alors qu’il n’a absolument jamais eu d’accident et/ou de casier judiciaire et tout ça sans AUCUNE justification ?



Ne cherchez pas, je pense que mis à part les narcoleptiques, personnes ne vit une absurdité pareil (je sais, je pèse mes mots). Et oui mesdames et messieurs, c’est possible et ça existe.

Du coup, un narcoleptique ne peut pas conduire, alors qu’il n’existe AUCUNE statistique qui prouve qu’un narcoleptique peut avoir plus d’accident qu’une personne saine. Par contre, ça existe pour les alcooliques et les drogués mais même eux ne sont pas victime d’une interdiction de conduire, sans jamais avoir tenu un volant dans leurs mains. Vous me direz, qu’il existe des aides, afin de compenser les avantages de posséder un permis de conduire. Voilà la raison de ce message. J’ai beau faire des demandes, demandes et redemandes, avec dossier médicale, des pages de médecins qui expliquent que la narcolepsie est bien une maladie handicapante, CHAQUE FOIS, je reçois une réponse négative.


Et la contradiction la PLUS ULTIME et la plus absurde, c’est que dans la logique d’une interdiction de posséder un permis de conduire (ce qui est déjà preuve de la gravité de la situation), on devrai quand même avoir des AIDES en retour.. ET BIEN NON.



- Tu ne conduis pas et tu fermes ta gueule. Pourquoi ? Ben parce que ton handicap peut être un danger pour les autres automobilistes voyons, quelle question idiote.

- Et comment faire pour vivre et trouver un emploi ? Pourrais-je au moins avoir des aides ?

- Des aides ? Mais pourquoi donc ?

- Et bien vu mon handicap, je vais avoir des difficultés à trouver un emploi, et en plus je n’ai pas de permis.

- Un handicap, mais voyons monsieur, votre maladie est très facilement gérable. Je ne vois pas ce qu’elle engendre comme handicap. Bon maintenant, j’ai ma partie de domino à finir, hop hop hop, on sort.



Et oui, cette conversation n’est pas sortie d’un film comique, ou d’une pièce de théâtre marrante. Elle explique bien l’injustice, la discrimination et la connerie que doit vivre le narcoleptique.



Maintenant, j’essaie de changer tout ça, j’ai téléphoné à l’organisation anti-discrimination de Belgique et le cas de la narcolepsie, qui leurs étaient méconnue, à leurs yeux a semblé aussi particulièrement absurde et discriminatoire. Je réussirai à changer tout ça, c’est clair, cette bataille, est vraiment faite contre du vent, mais je réussirai. Mais les idées commencent à être épuisées.



Alors, je vous pose la question :



QUE FERIEZ-VOUS ? Si vous étiez narcoleptique, parent d’un enfant narcoleptique, ami d’un narcoleptique, etc.



D’avance, merci de votre aide et surtout n’hésitez pas, faite partager cette lettre.

Écrit par : Baeveghems - 2012.01.09

Répondre à ce commentaire
Écrire un commentaire